4月2日是“世界自闭症关注日”(World Autism Awareness Day)。根据联合国大会2007年12月通过的决议，从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症关注日，以提高人们对自闭症的认识和关注并推动相关研究。
人们常把自闭症儿童叫做“星星的孩子”，是因为星星看起来离得很近，其实很遥远。星星独自在漆黑的夜空中闪烁，就像自闭症孩子，明明身体离亲人很近，心却十分遥远，他们活在自己的世界里，不会像常人一样去表达感情……
本期《健康桂林》，邀请到了桂林市妇女儿童医院儿童保健科副主任医师胡蓉，带你了解你所不知道的自闭症。
自闭症其实不是罕见病
“我自闭了”，在网上经常可以看到有人用这句网络流行语来调侃自己的负面情绪，还有的则把自闭症和性格内向孤僻、不擅交流联系在一起。其实，自闭症不是心理问题导致的自我封闭，而是由于大脑异常导致的一种先天性发育障碍。感觉自闭和自闭症是两回事，不会因为心情不好就患上自闭症。
自闭症，又叫孤独症谱系障碍(ASD)，也称孤独症，是一种先天性神经发育障碍性疾病，起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
曾经大家都认为自闭症是一种罕见病，但近些年发现自闭症的发病率逐年上升。胡蓉谈道，在十多年前，门诊还很少看到自闭症的患者，如今，有时每天都有家长前来咨询自闭症的问题，“这与近年来医生对该病的识别水平和大家关注的提升有关”。
专家介绍，在我国0～6岁儿童精神残疾中自闭症占比高居首位，目前中国自闭症发病率达0.7%～1%，有报道估计我国孤独症儿童约300万人以上。在我国，自闭症儿童的平均诊断年龄是6岁，即使是在高度发达的美国，大多数儿童还是在4岁后才被诊断。
目前自闭症的发病原因仍不清楚，但多数学者认为自闭症是多种因素导致的，是一种多基因、遗传、复杂性疾病，是带有遗传特性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病，也可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果。一般认为，遗传因素是导致自闭症发生的主要病因。环境因素，特别是在胎儿早期大脑发育的关键期接触的环境因素也会导致发病风险增加。
“临床上常有患儿父母咨询，第一胎是自闭症，还能不能生第二胎?根据研究，第一个孩子患有自闭症的父母，第二个孩子有13%的机会患有自闭症，较正常儿童而言概率已明显增高。因此，有自闭症孩子的父母需要注意这种可能性，做好二胎的孕期保健及生后监测。”
遗憾的是，自闭症并不能从产检中检查出来。所以做好优生优育及孕期保健非常关键。专家介绍，自闭症发生的风险因素有，高龄生育(母亲>35岁，父亲>40岁);孕前母亲肥胖或体重不足，或父亲肥胖;孕前母亲糖尿病或妊娠期糖尿病、妊娠期高血压;母亲有自身免疫性疾病;孕期病毒感染;孕期服用某些药物;孕期母亲的叶酸水平、维生素D水平偏低;母亲患抑郁或孕期情绪不佳;孕期母亲喝酒，父亲抽烟;孕期宫内缺氧、孩子出生窒息、脑出血等等，都会导致自闭症的风险增高。
而孕期暴露于空气污染较重的地方，孕期接触重金属如铅、汞，以及孕期接触有机农药等化学污染，则是自闭症发生的环境风险因素。
另外，有些人认为，大人带养孩子的方法不当会导致孩子患有自闭症，尤其是孩子的母亲，以致出现家人间相互指责，母亲过于自责的现象。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有自闭症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实自闭症是一种脑发育性障碍，与家人的带养方式无关。
五“不”行为识别身边的自闭症
由卫生部门制定的《儿童孤独症诊疗康复指南》提到，自闭症表现为三大类核心症状，即社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
社会交往障碍表现为，在婴儿期患儿回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期，患儿仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。
交流障碍包括，言语发育迟缓或不发育，也有部分患儿2～3岁前曾有表达性言语，但以后逐渐减少，甚至完全消失;言语形式及内容异常，如常常存在模仿言语、刻板重复言语，语法结构、人称代词常用错;言语运用能力受损，部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。
患儿还会表现出非言语交流障碍，常以哭或尖叫表示不舒适或需要;稍大的孩子可能会拉着大人手走向他想要的东西，缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。
另外，自闭症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏不感兴趣，却对一些通常不作为玩具的物品特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。他们的行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。
虽然部分自闭症儿童会伴随智力障碍，但是仍有一部分自闭症儿童智力水平正常，甚至在某些领域能力超前，但是先天的社交沟通障碍使他们难以融入社会，专家提示，尽早发现并运用恰当的方法强化社交沟通能力训练尤为重要。
胡蓉介绍，自闭症的孩子最早期的表现可以用五“不”来概括，如果看到孩子出现以下行为，家长要格外注意，警惕自闭症的倾向。
不(少)看：目光总是不与人对视。
不(少)应：叫名字无反应。
不(少)指：缺乏恰当的肢体动作;
不(少)语：不会咿呀作语。
不当行为：兴趣狭隘、重复刻板。
专家呼吁：给自闭症人群多点爱与关心
受采访中，胡蓉经常提到的就是“自闭症要早发现，早干预”。据了解，目前自闭症病因和病理机制尚不清晰，没有任何特效药物可以治愈，唯一的有效治疗方式就是康复训练，越早开始训练，效果越好，这对于轻度、智力正常或接近正常的自闭症患儿尤为重要。这是因为，年龄越小，神经发育的可塑性越强，“临床上经常见到家长因为不能接受疾病，很晚带孩子来看或者看了以后没有去训练，错过孩子的最佳干预时期，很是让人惋惜，所以只要发现婴幼儿存在可疑的自闭症，就要立即开始就诊和干预”。
除了诊断和干预的时间，儿童自闭症的预后还受到多种因素的影响，比如是否有较好的言语交流能力;病情越重，智力越低，预后越差，反之则越好;若患儿伴发结节性硬化、精神发育迟滞、癫痫等疾病，预后也较差。
专家提示，自闭症为长期慢性疾病，每个患者发育水平不同，病情严重程度不同，情绪行为症状表现及程度不同，共患病不同，因此，对于每一个患者，都应根据具体情况，予以所需的个体化的长期系统干预。
同时，专家也建议各位家长关注治疗方法的研究进展，积极和专业医师沟通，选择科学合理的治疗干预方法。切勿因求治心切而盲听盲从，造成不必要的财产损失。
专家介绍，通过教育训练、行为矫正等康复训练，可以显著改善患者的社会交往行为、言语交流和非言语交流、日常生活技能和适应行为，部分患者可以进入到普通学校就读，有独立生活、工作的能力。但前提是早期发现和长期系统干预。
胡蓉告诉记者，自闭症患者在长年有效的干预下，依然会带有自己的一些特质，比如在常人看来有些古怪的行为，但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。因此，家庭、学校和社会，应该了解到患者这些与生俱来的特质，多给他们一些善意和包容。或许，普通人与患者之间的界限并没有那么清晰。
时间、精力、金钱，每一项都会成为治疗自闭症的阻力，但家人的耐心陪伴，也许才是一剂化解难题的良方。胡蓉向记者讲述了这样一个故事：一名患儿来自普通的农村家庭，其家属在听取了医生的建议后，全家人都在尽自己所能，挤出空闲的时间陪伴孩子，一年之后，孩子的症状有了明显改善。
记者也发现，多位自闭症患儿的母亲在网上分享了自己的心得，她们都认为，孩子时间宝贵，多去找靠谱的老师、机构，或到网上查找资料自学，抓紧干预、家长的陪伴才是最重要的。“哪怕你什么都不懂，只要是你花时间在孩子身上，让他开心地跟你一起玩，哪怕是一起丢球捡球这种都是干预，教他吃饭洗手穿衣上厕所，这些都是干预。干预一定要融入生活。”
链接：
我市全面实施
《桂林市残疾儿童康复救助实施办法》
对于有自闭症患者的家庭来说，给孩子做康复训练是一笔不小的开销，他们也一直希望能有更多政策上的补助。记者从桂林市残疾人联合会了解到，我市已出台《桂林市残疾儿童康复救助实施办法》(市政规〔2020〕23号)，明确将符合条件且有康复救助需求的0—17岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和自闭症儿童纳入康复救助对象。《办法》于2020年9月25日起正式实施。
《办法》提到，康复救助对象主要为具有我市户籍且有康复救助需求和康复意愿的0—17岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和自闭症儿童，持有中华人民共和国残疾人证或定点残疾等级评定机构、二级以上医疗机构出具的诊断证明。
优先救助城乡最低生活保障家庭、建档立卡贫困户家庭的残疾儿童和儿童福利机构收留抚养的残疾儿童以及残疾孤儿、纳入特困人员供养范围的残疾儿童、其他经济困难家庭的残疾儿童。
救助的内容包括为视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和自闭症儿童提供包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置、基本康复训练等服务项目。多重残疾儿童同一时期原则上选择其中一种残疾类别接受康复救助。康复救助应在城乡居民基本医疗保险、大病保险、医疗救助等报销后进行，并在救助标准范围内按实际发生费用给予补助。
救助流程怎么走?《办法》提到，残疾儿童监护人向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)县级残联组织或乡镇人民政府(街道办事处)提出申请。监护人申请有困难的，可委托村(居)民委员会或他人、康复机构、社会救助经办机构等代为申请。县级残联组织会同相关部门按规定时限完成审核并公示，录入信息。经审核符合条件的，由残疾儿童监护人自主选择定点康复机构办理注册登记、建立康复档案、接受康复服务。
残疾儿童在定点康复机构接受康复服务发生的费用，经县级残联组织根据康复服务实际进展情况审核后，由同级财政部门与定点康复机构直接结算。具体结算办法、结算周期由县级残联组织商同级财政部门确定。
