“一年多了，文文五一回家，住院405天，真的像一个世纪那么长，是桂林市妇幼保健院新生儿科医护团队和复星健康新生儿专家给了孩子第二次生命，没有他们就没有现在的文文。”文文妈妈在微信群里激动地说，这让群里来自全国各地的慢性肺疾病患儿家长们感慨万千，也为文文由衷感到高兴，饱受病魔折磨的她终于苦尽甘来!
“孩子太遭罪了，我们先后辗转江西、广东两个省份的四家医疗机构治疗均无果，家人几乎绝望了，几家医院的医生也劝我们放弃算了。”文文爸爸说，“后来，我们通过多方帮助，联系上了复星健康新生儿专家团队，通过线上咨询问诊后，决定跨省转院，前往复星健康BPD治疗合作单位——桂林市妇幼保健院接受治疗。如今孩子能出院，我们当初想都不敢想，是唐瑜主任团队的技术和爱心带来的奇迹。医院为了减轻我们的负担，还申请了2万元的万志仁慈善基金救助，我们一家人特别感激。”
跨省转运
慢性肺疾病也称支气管肺发育不良，简称BPD，是指生后28天仍然需要上呼吸机或者吸氧，是早产儿常见的并发症之一，其中严重BPD的孩子长期不能脱离呼吸机，甚至需要气管切开，给孩子和家庭带来极大的痛苦，一直是国内外新生儿科医生面临的最棘手问题之一。4月30日，桂林市妇幼保健院新生儿科采取多学科联合、“心肺同治”、家庭参与式护理等综合治疗策略救治的一名重度BPD患儿顺利出院随家人返回江西。
文文来自江西，2021年3月她在妈妈的肚子里只待了26周就出生了，体重仅有900克，是一名超早产超低出生体重儿，26周的早产儿身体各个器官尚未发育成熟，存活几率很低，文文出生后呼吸困难，立即住进当地医院新生儿重症监护室接受呼吸机等治疗。三个月后病情好转，带着氧气回到家里康复，全家人既高兴又紧张，小心翼翼地照顾着。然而不到10天，文文出现严重呼吸困难，伴有肺炎、呼吸衰竭，再次住院上呼吸机。经历多次抢救，病情仍然危重，无法撤离气管导管。爸爸妈妈坚持不懈，带着文文先后在省内外4家医院积极治疗，医院多次尝试拔管，均以失败告终。文文8个月大时，依然躺在重症监护室里，依靠气管插管呼吸机辅助呼吸。
建设慢肺管理中心
新生儿科主任唐瑜介绍，文文转来当天，病情十分危重，上呼吸机情况下仍极不稳定，稍一动弹，心率和血氧饱和度就下降，全身发紫，大汗淋漓，而且发育明显落后，病情非常复杂。医院组织儿科、超声、放射、康复科等多学科专家会诊，诊断为重度支气管肺发育不良(BPD)、肺动脉高压、心功能不全，制订了“心肺同治”治疗方案。经过两个月艰辛的治疗，成功地拔除插了7个多月的气管导管，改为无创呼吸机，逐渐过渡到家庭参与式母婴病房，让爸爸妈妈参与照顾。医护人员耐心细致地教会文文爸妈使用呼吸机、喂奶、换尿片、皮肤护理、观察呼吸等知识。经过5个月系统的治疗，文文在家用呼吸机治疗下，呼吸平稳，血氧正常，每次能自己吃奶100ml，达到出院居家康复的条件。唐瑜主任表示，后续我们将通过线上指导，继续为孩子的康复提供帮助。
精心护理
顺利出院
文文家人为新生儿科医护人员送上锦旗表达感激之情
院长助理兼医务部主任、新生儿科专家韦毅谈到，对于常规治疗效果不佳的严重BPD孩子，家长放弃又不舍，坚持治疗又难以承受经济和心理上的巨大压力，非常无助。了解到“心肺同治”新理念后，桂林市妇幼保健院与复星健康合作，建设“慢肺管理中心”，希望帮助到这些家庭。自2021年合作以来，医院收治了来自广东、云南、湖南等地多名严重BPD患儿，均成功拔管，携带家用呼吸机回家康复，经随访，部分孩子在家中已经撤离了呼吸机和氧气。经过一年的建设，成为复星健康第一家“BPD合作单位治疗中心”。文文是其中病情最危重、体重最低、胎龄最小、气管插管时间最长的孩子，治疗难度非常大，能够回归家庭，是新生儿科医护团队用丰富的重症救治经验、夜以继日的精心护理换来的。新生儿科团队用母爱的光辉帮助文文闯过最艰难的第一关，用平凡的爱照亮文文回家的路，创造了连医护团队最初都不敢想象的奇迹!新生儿科将持续关注这些孩子的成长，为他们健康成长创造条件。
