桂林一位自闭症患儿母亲的心声

来源: 桂林晚报 2022-04-02 09:04:39 我来说说 阅读

  明天(4月2日)是世界自闭症关注日。记者从市残联了解到,我市并未对自病症儿童的数量进行过完全统计,但根据数年前国家有关机构在我市的抽样调查结果进行估算,我市自病症患儿超过6000名。

  自闭症关注日前夕,记者采访到一位自病症患儿的母亲陈女士,听她讲述自己陪伴儿子成长的点滴。希望通过这些艰辛又感人的故事,为桂林这数千个“星星家庭”加油打气。

  3月30日下午,象山区阳光家园里很是热闹,一群人一边忙着手里的活,一边有说有笑。这是专门为残疾人朋友设置的日间照料中心,公益组织好善会引入了手工艺品的来料加工项目,来到这里的残疾朋友及其家人,可以通过简单的劳动,获得一定的收入。

  一个看上去十分文静的男孩独坐在一旁,低头研究着一本图书,完全沉静在自己的世界。得知要接受采访,陈女士停下手头的手工活,对记者笑脸相迎。她走到那个文静男孩的面前,介绍说这就是她的儿子之之。

  2003年4月,陈女士诞下与丈夫爱情的结晶,看着襁褓中儿子,她曾无数次幻想这个可爱的小东西,以后会变成怎样的大帅哥。每日每夜含辛茹苦的喂养,便是为了看到儿子快快长大。

  然而到了1岁多,同龄的小朋友已渐渐学会说话了,之之却连“爸爸”“妈妈”都还叫不出。两口子坐不住了,连忙带之之去看医生。经过一系列的检查后,医生断定之之的听力正常,并给出了“发育迟缓”的结论。想着再耐心等一阵,儿子就能叫自己“爸爸”“妈妈”了,两口子内心里的担忧变成了期待。

  可又过了半年多,之之还是没能开口说话。焦急的两口子带着之之辗转到大城市寻医问诊。最终,之之被确诊为自闭症,这让陈女士一时无法接受。因为茫然和焦虑,陈女士的消化系统出现了问题,日显消瘦。“那段时间是我人生中最黑暗的时光,感觉天都快要塌下来了,好在一切都在慢慢变好。”陈女士在诉说这段往事时面带微笑,从她的脸上,记者看到了一位母亲的乐观与坚强。

  “我们从来没有因为他与众不同,就想要放弃他。”陈女士坚定地说道。

  在医生的建议下,回到桂林的陈女士与丈夫,立马找到一家自病症康复机构给之之报了名。这家机构位于灵川八里街,而家住象山区的陈女士一家为了方便之之就近康复,便搬到了八里街租房子住。当时每个月的学费是800元,租房的费用是300元,这两笔费用加起来占了夫妻两人收入的一半多。

  五年后,之之进入到桂林市社会福利院进行康复治疗。为了得到更好的康复效果,陈女士给他增加了更有针对性的“一对一”课程,每月的费用都在千元以上,为了节省开销,它们一家退掉租房,搬回家住。丈夫每天工作养家,陈女士则是围着儿子转。无论酷暑寒冬还是狂风大雨,每天来回20多公里的接送,陈女士都咬牙坚持。

  经过6年多的康复治疗,之之在8岁那年,有了就读桂林市培智学校的机会。这是一所九年制义务教育特殊教育学校,主要招收弱智学生。陈女士说,不是所有的自闭症儿童都能去读这所学校的,许多自闭症儿童的自我控制能力差,不能够适应学校的教学管理,但之之做到了,这说明这些年来的康复治疗有一定的效果。

  在学校,之之渐渐学会听从一些指令,一些行为上的“小毛病”也得到了一定程度的纠正。之之一边上学,一边坚持着康复治疗。“对于自闭症儿童,治疗年龄越早,改善程度越明显。十年坚持康复治疗是我们最正确的选择。”陈女士说,看着之之慢慢变好,过去所有的付出都值得。

  陈女士还说,自己常听到亲朋好友们说,自家的孩子有多叛逆,经常因为各种事情跟他们发生争吵,对此,她总打趣地说道:“我儿子从来都会和我们吵架,我家没有这个烦恼。”在心里,陈女士其实很羡慕别人家的“烦恼”——“儿子要是能跟我们吵架就好了。”虽然羡慕,但陈女士从不拿别人家的孩子跟之之比较,她只拿之之跟他自己比。“只要明天的他比今天的他好一点点,就够了。”

  说到之之的未来,陈女士不免会有担忧。“我最担心的是,等我们老了以后他怎么办,谁来照顾他,陪他走完生命的最后一程……”她说,自己不愿去想这些事情,不希望会有负面的情绪,这样对身体不利。“我要争取健康活到100多岁,这样才能陪他不孤独地走完这一生。”

责任编辑:申蓉群
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